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Dans les tumeurs neuroendocrines, qu’elles soient de l’intestin grêle ou du pancréas, il est nécessaire d’envisager un accompagnement des patients. Cet accompagnement se joue à différents niveaux.
D’abord au moment du diagnostic. Est-ce qu’une tumeur neuroendocrine, comme toutes les autres tumeurs ou comme les cancers, justifie une déclaration en ALD30 faite par le médecin et une coordination avec le médecin traitant ? D’ailleurs, il est souvent difficile d’organiser et d’impliquer le médecin traitant sur ces tumeurs et la prise en charge de celles-ci car ce sont des tumeurs rares. Il y a environ 600 nouveaux cas diagnostiqués par an en France et souvent la connaissance par le médecin traitant, est limitée sur ces tumeurs.
Elles nécessitent également un accompagnement en parallèle avec une présentation des dossiers en réunion de concertation pluridisciplinaire dédiée aux tumeurs neuroendocrines. Ce sont les réunions RENATEN.
Enfin elles nécessitent aussi un accompagnement pour les symptômes qu’elles entraînent. Les tumeurs neuroendocrines entraînent dans 40% des cas un syndrome fonctionnel et ce syndrome fonctionnel peut être très invalidant. Celui-ci peut être aussi bien une diarrhée, des flush, des bouffées de chaleur ou une fatigue. En plus, il peut s’être installé pendant plusieurs mois, années, de telle sorte qu’il y a une banalisation du symptôme par les patients.
Il est important de prendre en charge ces symptômes car ils peuvent traduire une atteinte d’un organe ou d’une défaillance d’organe qui pourrait devenir problématique. Je pense notamment à la défaillance cardiaque, à l’insuffisance hépatocellulaire ou à un syndrome occlusif. Donc il est très important de se focaliser à la fois sur l’accompagnement et la prise en charge de la tumeur mais aussi sur la prise en charge des syndromes fonctionnels.
Ensuite, il est certain qu’à partir du moment où le patient va être diagnostiqué d’une tumeur neuroendocrine, il a également envie de mieux comprendre sa maladie. Et pour cela, plusieurs associations ont été créées. Notamment l’APTED, Le sourire de Sabrina créées par des patients qui sont atteints de tumeurs neuroendocrines ou de l’entourage de patients atteints de tumeurs neuroendocrines mais qui ont une très bonne connaissance de la maladie. Le fait de pouvoir discuter entre patients peut aider certains parce que cela leur permet de poser des questions qu’ils n’oseraient jamais poser à leur oncologue ou à leur gastro-entérologue.
Comme je l’ai dis lors d’un précédent podcast, le traitement pour les tumeurs neuroendocrines doit être adapté à l’agressivité de la tumeur. Si la tumeur est très agressive on peut être amené à faire de la chimiothérapie ou faire une chirurgie agressive et dans ce cadre là, la surveillance va être très rapprochée pour les patients. En effet, on ne peut pas se permettre que la tumeur progresse rapidement.
En revanche on peut avoir des signaux comme quoi la tumeur est très indolente et évolue de façon très lente. On sait chez ces patients là que les tumeurs vont peut être augmenter de 2-3% dans l’année et donc il n’est pas nécessaire de les surveiller tous les trois mois. Il faut mieux les surveiller une fois par an, voire une fois tous les six mois pour constater une évolution globale. Il faut faire très attention à ne pas se baser sur le scanner fait la fois d’avant en comparaison mais vraiment au scanner fait initialement. En effet, la tumeur peut gagner 3-4 % tous les ans. Ainsi, on considère qu’elle est stable, alors que quand on se base par rapport à la tumeur initiale, en fait on se rend compte qu’elle a doublé de volume en 5 ans.
Il n’y a pas d’accompagnement pour les soignants. Il y a des centres experts qui ont accès à certaines technologies ou à certaines modalités de traitement de ces tumeurs et qui coordonnent souvent le Réseau national sur les tumeurs neuroendocrines. Ensuite il faut que toute personne : oncologue, gastro-entérologue, endocrinologue, diabétologue ou médecin généraliste qui prend en charge une tumeur neuroendocrine puisse adresser le patient pour réaliser juste l’acte technique. Un acte qu’il ne peut pas réaliser dans sa clinique et ensuite le patient est réadressé pour la prise en charge dans sa clinique. Ou pour valider un traitement, il faut qu’il puisse discuter du dossier avec un expert, voire envoyer le dossier pour qu’il soit validé en réunion de concertation pluridisciplinaire RENATEN.
Il y a de plus en plus de patients qui demandent la feuille validant la prise en charge dans le cadre du réseau national des tumeurs neuroendocrines. Il est donc important de ne pas laisser l’oncologue dans une difficulté s’il est seul dans sa clinique. Il doit pouvoir valider le traitement auprès d’un centre RENATEN et ensuite réaliser le traitement dans sa clinique. Sachant que s’il a besoin d’une technologie particulière, il pourra adresser son patient pour la réalisation de la radiothérapie interne vectorisée par exemple. Il pourra ensuite suivre le patient pour la poursuite de sa prise en charge.
C’est cette évolution moderne de complicité entre les centres qui ont certaines techniques, et les cliniques où les hôpitaux qui ne l’ont pas, qui est plus que nécessaire et encore plus dans la prise en charge de ces tumeurs rares.
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